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河南省成立血友病诊疗管理中心 数千患者将受益
中央政府门户网站 www.gov.cn   2009年10月31日   来源:新华社

    新华社郑州10月31日电(记者单纯刚)河南省血友病诊疗管理中心日前在河南省人民医院正式成立,这也是河南省首家综合、规范治疗血友病患者的区域中心。

    血友病是一种常见的遗传性出血性疾病,轻微的活动就可能导致患者流血不止,如果长期缺乏合理治疗将引发患者肢体残疾,甚至危及生命。目前,此病还没有彻底杜绝和根治方法,患者从发病伊始就会伴随终生,对患者的生活和生命都构成了极大威胁。

    据介绍,目前我国约有6.5万名血友病患者,河南约有6000名,但接受科学治疗的患者还不到5%,对血友病患者进行预防治疗的比例非常低。患者往往由于对疾病的认识不够,会当成普通疾病来治疗,错过了最佳治疗时期。

    河南省血友病诊疗管理中心设立于河南省人民医院,并开设了血友病诊疗管理门诊,普及血友病知识,让血友病患者得到更及时、更全面、更规范的治疗和帮助,并培养河南地区的专业医护人员,提高血友病的诊断率,降低致残率,从而提高血友病患者的生活质量。

    这个门诊将为病人提供7个方面的服务:进行患者的日常诊断和综合治疗;为患者提供咨询服务;为患者进行注册,进入全国血友病患者数据库;为患者及其家属提供简单可行的家庭护理指导;提供系统的患者健康教育及延伸服务;建立血友病患者联谊会,加强彼此的互助关系;提供患者教育手册、家庭护理常识、患者包扎视频等相关教育资料。

    河南省人民医院血液科主任张茵说:“只要患者和家属能够掌握科学的护理知识,再加上医院提供的综合全面治疗,血友病患者和正常人没有什么两样。河南省血友病诊疗管理门诊除了为患者提供跨学科的综合医疗服务外,对患者及其家属讲授疾病护理知识是我们长期的工作重点。”

 
 
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