新华社北京11月7日电(记者卫敏丽)中国社会福利教育基金会“瓷娃娃罕见病关爱基金”7日在北京正式成立。据了解,这是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。
在基金成立仪式现场,中国社会福利教育基金会现场接受了各方面对“瓷娃娃罕见病关爱基金”的捐赠。同时,中国社会福利教育基金会宣布,将从基金会的其他经费中拿出10万元人民币,注入“瓷娃娃罕见病关爱基金”的专门账户,以支持“瓷娃娃罕见病关爱基金”的发展和全力救助贫困家庭的瓷娃娃患者。
据介绍,“瓷娃娃”在医学上称成骨不全症,又名“脆骨症”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病。