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中华慈善总会22日在北京启动“罕见病救助计划”
中央政府门户网站 www.gov.cn   2009年07月22日   来源:新华社

    新华社北京7月22日电(记者隋笑飞)中华慈善总会22日在京启动“罕见病救助计划――思而赞慈善赠药项目”。

    启动仪式上,生物制药企业美国健赞公司承诺,将在一年半内向中华慈善总会捐赠价值3亿元人民币的药物,供中国戈谢氏病患者治疗使用。

    该项目将在6家医院执行:北京儿童医院、北京协和医院、上海新华医院、上海儿童医学研究中心、浙江医科大学附属儿童医院、中山医科大学附属第一医院。接受赠药的戈谢氏病患者将就近在这6家医院进行医学随访和治疗。

    多数罕见病是遗传性、慢性、严重性疾病,通常会危及生命。戈谢氏病是较常见的遗传性罕见病之一,是一种严重、渐进的并会危及生命的疾病,患病几率仅为五十万分之一。

    据了解,2008年12月,中华慈善总会与美国健赞公司签署了“中华慈善总会思而赞慈善赠药项目”协议。共同开展中国罕见病患者救助计划。今年7月,思而赞慈善赠药工作由世界健康基金会正式转交至中华慈善总会。

 
 
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