2021-08-30 08:30:38
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网民留言:“渐冻人”需要更多关爱,早日“解冻”

2021-08-30 08:30 来源: 中国政府网
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小小:敬爱的总理,您好!我是一名“渐冻人”。据我所知,许许多多的渐冻症患者及他们的家庭,倍受病痛折磨摧残。一旦被确诊,他们就踏上了漫漫求医之路,终身服药。陪伴病人的可能是呼吸机、轮椅、胃造瘘……晚期严重者甚至全身僵硬不能动弹,只有眼珠能转动。患病过程中,我最大的感觉就是,好像逐渐失去了身体的控制权,仿佛灵魂从身体中逐渐抽离,想要挣扎却无力。令人痛心的是,现在这个病还无法治愈。很多患者家庭成员为了照顾病人,辞去工作,不能上班。更有贫困家庭因治疗费用高,选择放弃治疗。请相关部门再多关注一下运动神经元病,也就是渐冻症,希望有更多药企和科研团队研发新药,解决这一难题。

2021-08-30
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